Quisiera contaros mi experiencia en Valencia tras participar en la Jornada organizada por ASPAU y mostrar también las conferencias. Empiezo con una de las fotos del brindis en las que agradecí a ASPAU, a todas las personas que luchan día a día por los derechos de nuestros hijos y a los que compartís tantos trabajos que tan bien nos vienen. Vuelven las emociones, las lágrimas de alegría, sobre todo -siento no poder ser objetiva- porque por fin pude abrazar con todo el calor de mi corazón a Amaya Padilla, una de las personas que más ha contribuido al gran desarrollo de Erik. Jo, ¡cómo describir ese momento!... Y cómo trasmitir también el ver cumplido el sueño de encontrarme con tantas otras mamás, papás y profesionales a los que admiro y quiero. Me está costando escribir esta entrada porque tengo los ojos muy empañados. Así que paso a los hechos.
Participé con dos conferencias:
1. El sonido de la hierba al crecer: Pautas y materiales en el trabajo en casa.
2. Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos
Gracias de todo corazón a Teresa Arocas, Rocío Sotillos, Juan Carlos Martínez, Inma Cardona, Manuel Rincón, Marta Montoro, Cuca da Silva, Esther Cuadrado, Eva Reduello, Fátima Collado, Inés Casal, Miriam Reyes, Menchu Gallego, Dana Horodetchi, Mamen Retamosa, Cristina Ruiz, Mamen Fuentes, Francis García Molina, Francisco Arjona -autor de las fotos y de un pasadón de vídeo que irá final-... y a todos los que tuve la oportunidad de abrazar.
En Autismo Diario -gracias a Daniel Comín y Mara Pérez, con los que también estuve un ratito que me supo a poco- he publicado una pequeña crónica de la Jornada, donde reflejo mis impresiones:
Jornada organizada por ASPAU el 15 de octubre en Valencia
AUTISMO EN LA RED: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS
Acabo de volver de Valencia tras participar en la Jornada “Autismo en la red: convivimos y compartimos”, organizada por ASPAU el sábado 15 de octubre, con la enorme satisfacción de haber podido escuchar no sólo la voz de las familias que conviven a diario con el autismo y comparten su labor en Internet, sino también por haber podido por fin encontrarme con muchísimas personas a las que admiro desde hace varios años por su entrega, su optimismo o su tesón en la defensa de los derechos de todas las personas con TEA.
No sólo las familias, sino también las personas con autismo tienen mucho que decir. Por ello me encantaría destacar el testimonio de Marta Montoro. Escuchaba hablar a Marta y pensaba en mi hijo Erik, en todo el futuro que tiene por delante. Marta contaba su experiencia hasta llegar a la Universidad, las barreras y las metas superadas, sus inquietudes o sus necesidades… y con la piel de gallina por la emoción me invadía una mezcla de orgullo pero también de desazón por todo lo que queda por hacer.
Solemos comentar que “nuestros hijos pueden” o “unidos tenemos más fuerza” a la par de promover el conocimiento del autismo y la sensibilización para su normalización. Y esos mensajes han sido el espíritu común, junto a la visión real del autismo sin mitos contada en primera persona, de una emotiva Jornada llena de contenidos con el propósito de lograr entre todos una atención adecuada, con los recursos necesarios, así como la inclusión de las personas con TEA en una sociedad donde hay cabida para todos.
Familias, profesionales y docentes escucharon con atención sobre la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la necesidad de una formación específica del profesorado, las pautas de estimulación para nuestros hijos o los materiales más adecuados. También se indignaban cuando se expuso cómo se vulneran los derechos de las personas con autismo o asentían ante nuestra labor de seguir luchando contra los mitos todavía presentes en nuestra sociedad.
La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, acompañado por Antonio de la Iglesia, presidente de Confederación Autismo España, Pepa Balaguer, presidenta de FEAPS CV, Jesús García, en representación del conseller de Educación, el Inspector de Educación, Formación y Empleo, y Juan Carlos Martínez, pesidente de ASPAU. Me quedo con una frase de Jesús García: “En los colegios no nos sobra ningún niño, hay sitio para todos”, con el ánimo de que no se quede sólo en palabras bonitas y que ese “sitio” esté dotado con los recursos y personal necesarios. Y es que, como diría Eva Reduello en su intervención: “¿le cabe a alguien en la cabeza que un niño acuda sin su silla de ruedas?, pues la misma importancia tiene el apoyo visual, por ejemplo, para nuestros hijos”.
Por la mañana, Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón nos hablaron sobre la experiencia de Aspau en la red social. Y es que Internet se ha convertido en un punto de reunión de las familias, donde compartimos experiencia, recursos y además nos apoyamos los unos a los otros. Aprovecho este artículo para darles las gracias por esta iniciativa, por su empuje y por el cariño con el que nos recibieron a todos.
Marta Montoro y Juan Carlos Martinez mantuvieron una charla interesantísima sobre la diversidad funcional, como he comentado antes. Y, después, Cuca da Silva, Esther Cuadrado y yo presentamos el día a día con nuestros hijos, nuestras estrategias de estimulación y materiales de elaboración propia. Hablamos, ante todo, de niños felices, llenos de emociones, que para nada viven en su mundo, que se comunican con o sin lenguaje. En definitiva, de cómo son realmente, de sus logros, pero también de sus necesidades.
Eva Reduello también nos explicó de forma muy bien documentada cómo tiene que ser un colegio para niños con autismo, ya por la tarde. Se dio paso a continuación a Manuel Rincón, Miriam Reyes y a mí para presentar las acciones por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos, que estamos emprendiendo. Por último, Esther Cuadrado, Cuca da Silva, Eva Reduello e Inma Cardona expusieron el gran trabajo que hay que seguir haciendo desde la “Plataforma España Inclusión” para que de una vez se dejen de vulnerar los derechos de las personas con TEA. Además de la intervención de Inés Casal, pionera en la creación de un blog.
Al aterrizar en Alemania, mi marido y mi hijo me esperaban en el aeropuerto, con sus abrazos, con sus sonrisas, con sus preguntas y con un ramito de flores. Tengo la familia más maravillosa del mundo, volví a pensar en ese momento. El autismo no era lo que deseábamos para nuestro hijo, pero la realidad es así y seguimos con ilusión adelante con nuestro día a día. Ahora, tras Valencia, quizás aún con más opitimismo, con más fuerza, con más ganas… Porque no estamos solos y unidos seguiremos alcanzando grandes metas.
NOTA. En el blog de ASPAU podéis ver todas las fotos y todas las ponencias, así como la repercusión en prensa. Enlace AQUÍ.
Y me despido con el vídeo que Francisco Arjona y Francis García nos prepararon. Sin palabras para describirlo...
Enlace vídeo.
(Los siento, pero por vivir en Alemania no me da acceso. Si lo logro por otro canal que no sea Youtube lo insertaré)
ADELANTE SIEMPRE