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Madre mía, ¿os podéis imaginar mi emoción y alegría al leerlo? Y la sorpresa mayúscula.
Rosa Montero toma tres ejemplos de personas con autismo –“muy sensibles y frágiles”- para concluir que “el autista, con afecto y ayuda, puede ir aprendiendo a traducir el mundo”. Comienza con la aterradora noticia de la chica de diecisiete años que fue encontrada en una chabola de la Cañada Real en condiciones infrahumanas, continúa con Erik y su momento de terror hace tres años cuando descubrió su adorada chaqueta roja dando vueltas en la lavadora, para terminar con Daniel Tammet, cuyo mayor logro no es ser un savants, sino “lo maravilloso es que aprendió a coger un autobús solo; que se independizó; que montó un negocio; que se enamoró de otro chico y vive con él en pareja. Es decir, lo maravilloso es que aprendió a tener una vida normal. Eso sí que es una proeza extraordinaria y un esfuerzo heroico”.
La publicación de “Campeones que luchan para comunicarse” me ha hecho reflexionar sobre cómo hemos ido evolucionando en estos más de tres años, sí, desde que escribí “La chaqueta roja”, la escena a la que se hace referencia en el artículo, y contacté con Rosa Montero, pues me había surgido la idea de preparar el primer especial “Estamos con el Autismo”.
Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecita de Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá", poder salir a la calle sin que gritara desconsolado, lograr dormir más de una hora seguida, conseguir ir a un parque sin tener que correr detrás de un niño asustado y desorientado, recibir su mirada, jugar a algo que no fuera colocar cucharas en línea, visitar amigos con mi peque, volar a España.... No habíamos comenzado la terapia aún, me faltaba experiencia y, sobre todo, los consejos de toda la gran familia de Internet.
¡Cómo ha progresado Erik desde entonces! Jamás dudé de mi campeón, pero, uff, a veces qué difícil fue todo al principio, al faltarnos conocimientos y orientación. No debemos cansarnos de repetir lo importante que es una estimulación temprana.
¡Cuánto he aprendido yo sobre el autismo! Bien lo sabéis todos los que seguís este blog, que comencé cuando ya llevábamos trabajando a diario casi dos años con Erik.
Sois muchísimas las personas a las que tengo que agradecer, no puedo nombraros a todos. Pero sí me gustaría reflejar que en el Foro isis aprendí la diferencia entre “ser” o “tener autismo”, por un artículo de Daniel Comín. En “La chaqueta roja” digo que mi hijo es autista. Hoy en día hablo siempre de personas con autismo, porque definir a alguien por su discapacidad –o por sus diferencias- es una forma de discriminación. En el caso de Erik, es un niño por encima de todo, y tiene autismo. Asimismo, el artículo de Inma Cardona “La visión positiva del autismo” afianzó mi optimismo, y la importancia de valorar cada logro, sabiendo que llegarán más y más.
En cuanto al diagnóstico, pienso que la mejor forma de definirlo es Trastorno del Espectro Autista (TEA) por las dificultades que hay de poner fronteras entre los diferentes grados de afectación. Además, los avances hoy en día llegan a metas insospechadas hace unos años. En cuanto a la incidencia del TEA, los último estudios apuntan a 1 caso de cada 150 nacimientos (leer aquí)
La escena que describe “La chaqueta roja” corresponde a una época que afortunadamente ha sido superada. Los terrores de Erik, su inflexibilidad, el apego a las rutinas, las rabietas o su miedo a los cambios han quedado muy atrás en este camino que seguimos. Sí, ADELANTE SIEMPRE.
Jo, muchísimas gracias, Rosa Montero, por apoyarnos y contribuir con tu magnífica pluma a concienciar sobre el autismo. Un besote bien grande desde aquí.