Ilustración de Moritz Liebeknecht que refleja la inflexibilidad a los cambios. Con una actuación adecuada, esta conducta se puede mejorar.
Erik es un niño de cuatro años y medio que nos sorprende cada día con sus logros. Fue diagnosticado con autismo Kanner en diciembre de 2006, cuando tenía dos años y cinco meses. Hemos recorrido un largo camino. Desde que trabajamos con él de forma sistemática, estructurada e intensiva, los progresos han sido enormes en lenguaje, atención, concentración, habilidades sociales y juego –incluso con otros niños-, flexibilidad a los cambios, nivel cognitivo, eliminación de conductas inadecuadas y autosuficiencia.
Es un niño feliz al que le encanta estar siempre acompañado. Cada mirada suya es un mundo, cada avance, la mayor satisfacción.
LA CHAQUETA ROJA
La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta... ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea... No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.
Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.
Para la población en general, el autismo sigue siendo un misterio. Hay muchos prejuicios del tipo “no tienen sentimientos”, “no les interesa comunicarse”, “no tienen identidad”,“no hablan porque no quieren”... ¡Qué lejos de la realidad están esos comentarios! Falta información. Algunas películas han tratado el tema de manera tan sesgada o han tomado tan sólo los aspectos que “venden” de cara a entretener, que han contribuido a fomentar el mito, los errores o la fascinación.
El autismo es un conjunto de síntomas, por eso se habla de síndrome de autismo. No hay dos autistas iguales. Afecta –aunque en las cifras no hay un acuerdo- a uno de cada 1.000 nacimientos, generalmente al sexo masculino (3 niños frente a 1 niña). No es una enfermedad, pero sí un trastorno profundo del desarrollo que se muestra en:
- Alteraciones de la comunicación y del lenguaje. Tan sólo el 50% de los autistas hablan. Los que lo hacen muestras siempre peculiaridades lingüísticas, con deficiencias notables en la comunicación.
- Incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones. Por eso se habla con frecuencia de la “soledad autista”. Es una especie de repligue defensivo ante la incomprensión.
- Falta de flexibilidad mental y de comportamiento, es decir, una insistencia en la invariabilidad del entorno.
Con una intervención adecuada temprana, los niños autistas pueden progresar enormemente y alcanzar niveles de funcionamiento impensados. Quizás no sea fácil acercarse al universo autista en un principio, pero se puede llegar a él. Hay que entrar, comprenderlo, bucear en esa otra interiorización de los sentidos para orientar al autista a conducirse, de forma cada vez más independiente, en lo que denominamos nuestro mundo real.
Hamburgo, enero de 2007. Este texto hace referencia a cómo era la situación con Erik cuando tenía poco más de dos años.
¿Qué necesitan las personas con autismo?
Por Ángel Riviere.
1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.
2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.
3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes.
4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú.
5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objectiva y sin guiarte por su aspecto.
6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…
7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. Anticípales siempre qué va a pasar, a dónde vais a ir, quién va a venir… Y aclárales cuándo empieza y termina una determinada actividad.
8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar.
9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. Siempre hay una razón para una conducta inadecuada: hiperestimulación, miedo, falta de entendimiento.
10, Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas .
11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.
12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.
13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores. Ten muy claro qué les vas a mostrar o enseñar.
14. Evita las ayudas excesivas. Pueden hacer mucho más de lo que imaginamos.
15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya.
16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera.
17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales: fotografías, calendarios, tarjetas con situaciones, etc.
18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectora personal.
19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos.