Carta enviada a la COPE - ¡actualizando!

Sé que muchos ya habéis leído esta entrada. Pero hay nuevas noticias, donde todos podemos colaborar. En el foro Isis estamos preparando un texto (¡¡¡¡gracias Ana!!!!!) que irá acompañado de todas las firmas que podamos reunir. En cuanto esté listo, lo cuelgo en el blog. Os pedimos AYUDA, con mayúsculas. ¡No somos monstruos! - Y ya está colgada la carta en el siguiente post.

Me encantaría compartir con vosotros la carta que acabo de enviar a la COPE y a la Conferencia Episcopal.

Estimados amigos:

El pasado 5 de mayo difundieron una entrevista al doctor Luis Madero en el programa “La Mañana” de Federico Jiménez Losantos en la que se vertieron muchas mentiras sobre el autismo. No pueden ni imaginarse el daño que han hecho a tantísimas familias que convivimos a diario con el autismo. Nosotros vemos sonreir, hablar, jugar o emocionarse a nuestros hijos. Nosotros estamos seguros de la inclusión. Y de repente un medio líder en opinión como la COPE rescata del “baúl de los recuerdos” mitos que hace ya muchísimo tiempo fueron descartados y siembra el miedo entre las personas que no conocen la realidad del autismo. Devastador es lo que han hecho ustedes.

Por de pronto, el autismo no es una enfermedad, sino un síndrome. Son una serie de síntomas que se combinan de forma distinta en cada niño. Por eso no hay dos personas con autismo iguales. Con una terapia adecuada, cuando antes se empiece mejor, es impresionante ver los progresos y la evolución de nuestros hijos en lenguaje, comunicación, socialización, juego o empatía, por citar algunos ejemplos. Sí, nuestros hijos son “recuperables”, aunque menuda palabreja han elegido ustedes.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Mi hijo Erik, de cuatro años y medio, tiene autismo. Y es un niño maravilloso al que le gusta mucho jugar con nosotros y con otros niños. Tiene una sonrisa que irradia emociones. Sí, Erik se comunica por todos los medios: se expresas en dos idiomas, interactúa, se entristece cuando la gente discute, se alegra al recibir un regalo, tiene empatía, deseos, sueños… Aunque no siempre es fácil para él, sobre todo si la sociedad no está concienciada sobre lo que en realidad es el autismo.

Las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales. Por eso a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Necesitan más ayuda que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que les oriente en su camino hacia adelante. Pero de ahí a definirlos como niños “agresivos que se autolesionan” hay un mundo. Incluso en el caso de que aparezcan conductas desafiantes, éstas son controlables y terminan por desaparecer con una intervención adecuada.

Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad. No olvidemos que todos somos iguales, aunque diferentes. No cerremos puertas y luchemos juntos por la inclusión. No difundamos falsas ideas, sino la realidad del autismo, que los diagnósticos lleguen antes, que todos los niños tengan acceso a las terapias más adecuadas, que se cree de una vez por todas un modelo educativo con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Que los padres tengamos la posibilidad de elegir el colegio (especial, normal o combinado) para nuestros hijos, quienes pueden muchísimo más de lo que algunos falsamente creen.

Hoy en día cobra cada vez más fuerza que los factores genéticos juegan un papel muy importante. Está claro que el autismo puede ser hereditario. Los estudios demuestran que en el caso de gemelos en la misma bolsa, la posibilidad de que uno tenga autismo si el otro lo tiene supera el 90%. Y hay un 20% más de posibilidad de tener un segundo hijo con autismo que en familias donde no existe el trastorno.

Si mi hijo Erik hubiera nacido en la época en la que Bruno Bettelheim -un farsante doctorado en Filosofía del Arte que se inventó una formación como psicoanalista- hacía creer al mundo en los años cuarenta que la falta de afecto de los padres en los primeros meses de vida del niño era la causa de la destrucción de su psique hasta que se volvían autistas por desesperación, desde luego sí que no habría tenido ninguna posibilidad, al verse separado de sus padres y encerrado en una institución.

La teoría de las “madres nevera” hace tiempo que cayó por su propio peso. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia son de una ayuda absoluta en la evolución de los pequeños con autismo.

Les ruego, por favor, que nos conozcan a nosotros y a nuestros hijos. Que terminen con falsos mitos de una vez por todas. No hagan más daño, no siembren miedo. No acusen a los padres de ser unos “monstruos” , ni difundan ideas equivocadas sobre nuestros niños.

No olviden que siempre hay un niño o una persona por encima del autismo. Ustedes más que nadie, como medio de comunicación que crea opinión pública, deberían evitar la desinformación.

Atentamente,
Anabel Cornago, mamá de Erik.