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Voy a respirar hondo antes de empezar a escribir.

Acabo de escuchar una entrevista del pasado 5 de mayo en el programa de Federico Jiménez Losantos (en la COPE) al doctor Luis Madero que constata una vez más todo lo que tenemos que luchar para acabar de una vez por todas con los mitos del autismo. Más que nunca debemos unirnos para desterrar conceptos que muy poco tienen que ver con nuestros hijos y con nosotros sus padres.

¡Ya está bien! Y que sea precisamente un médico quien divulgue tal cantidad de información errónea… Y que un medio de comunicación se preste, sin contrastar ni documentarse, a difundir mentiras que tanto daño hacen… Las cosas han cambiado, pero algunos no quieren verlas.

Aquí podéis escuchar la devastadora entrevista:
http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813

Y estas son, en resumen, las burradas que se dicen:
(he escrito muy rápido, intentaré mejorar el texto lo antes posible)
• Mentira 1: “La poca afectividad que reciben estos niños desde que nacen de sus padres –padres fríos y muy intelectuales- es una de las principales causas del autismo, unido a otros factores como las alteraciones cognitivas y las bases bioquímicas”.
Verdad: Hace ya tiempo que la teoría de las “madres nevera” (teoria difundida por Bruno Bettelheim en los años 40) y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis, que algunos médicos por desgracia sigun difundiendo- cayeron por su propio peso. Muchas veces pienso en esos pobres padres que tenían que escuchar que ellos eran los “culpables” del autismo de su hijo, y veían cómo los separaban de su tesoro para internarlo en una institución de por vida. ¿No es un horror?, ¿cómo se puede hoy en día ni siquiera hacer mención a esa posibilidad? Hasta hace unos años, ésta era la terrible realidad el autismo: niños separados del amor de sus padres, niños internados en instituciones…
Todo niño necesita a sus padres, tenga o no autismo. Precisamente la intervención de los padres en el día a día, su cariño, su constancia, la estabilidad familiar… son de una ayuda absoluta.
Es que este tema me pone mala.
¿Y no sería esta falsa creencia uno de los orígenes de tantos mitos, errores y daños?
• Mentira 2: “El autismo es una enfermedad psiquiátrica y psicopatológica”:

Verdad: El autismo es un trastorno profundo del desarrollo. No es una enfermedad –de hecho, una enfermedad tiene cura-, sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que en cada niño se combinan de forma distinta. Por eso no hay dos personas con autismo iguales.

Los síntomas afectan a tres áreas:
- Lenguaje y comunicación. Aunque tan sólo el 50% de las personas con autismo llegan a hablar, existen muchas fórmulas para lograr la comunicación: apoyo visual con imágenes lenguaje con símbolos, ordenador, etc. Y en cuanto a los problemas de lenguaje comunicativo, con una terapia adecuada se les puede “enseñar a aprender”.
- Socialización: quizás sea el área más complicada, pero con constancia y trabajo estructurado se consiguen grandes logros para el desarrollo de la empatía, la expresión de necesidades o el conocimiento de las reglas sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento: trabajando poco a poco, con pequeños objetivos, sabiendo ofrecer alternativas, anticipando lo que va a pasar, fomentando la interacción o aprovechando sus intereses para acercarlos a los nuestros se puede lograr una gran flexibilidad en el comportamiento.

• Mentira 3: “La recuperación es muy escasa”

Verdad: Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuando más intensa mejor, teniendo siempre las metas muy claras y procurando la interacción y un ambiente divertido nuestros hijos evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Ojalá que los diagnósticos lleguen antes, para poder empezar de inmediato a trabajar.

Ahí es donde deberían incidir los médicos, lo que deberían divulgar los medios de comunicación: informar, por ejemplo, sobre los síntomas del autismo, saberlo reconocer a tiempo, y ante la menor sospecha ofrecer una terapia adecuada. Dar acceso a los padres a elegir la terapia, que todos los niños tengan las mismas posibilidades. Trabajar en equipo con los padres. Concienciar a la población y a la administración para que se ofrezcan más ayudas. Y favorecer la inclusión.

¡Nuestros hijos pueden mucho más!

• Mentira 4: “Son niños que no pueden ir a colegios normales”

Madre mía, no sólo cierran las puertas, sino que dan un portazo.

Éste es un tema delicado donde creo que se debería escuchar mucho más a los padres y colaborar más entre todos. Habrá padres que consideren un centro especial como el más adecuado; otros, combinar un centro especial con un centro normal. Y otros se decidirían por un cole normal.

Lo que hace falta es crear un modelo educativo ideal con los apoyos necesarios y el ambiente estructurado preciso para favorecer la inclusión. Todos somos iguales, aunque diferentes.

• Mentira 5: “son niños muy agresivos que se autolesionan”

Verdad: Las rabietas nos acompañaron los primeros años de vida de Erik, no lo voy a negar. Pero de ahí a definir a nuestros peques como "muy agresivos" hay un mundo.

Hace dos años, las rabietas desaparecieron del todo. Nuestra experiencia nos dice que siempre hay una razón para las rabietas, hay que conocer muy bien al niño para descubrir las causas. Sobre este tema estoy reuniendo toda la información para preparar una entrada en el blog. A modo de avance, comentaré que las razones que encontramos en Erik – y que hemos estado trabajando con éxito- fueron:
- Frustración por no ser capaz de hacer algo solito.
- Hiperestimulación. Visitas en casa, espacios en la calle bulliciosos, un determinado ruido, música, un olor muy penetrante, etc.
- Comunicación. Seguramente quería decirnos algo, pero la falta de lenguaje lo hacía por entonces imposible.
- Empatía poco desarrollada.
- Reacción a un período de gran evolución.

• Mentira 6: “No hay causa genética en el autismo”
Verdad: Precisamente hoy en día la causa que más se baraja es la genética, unida a otros factores ambientales. Incluso hace poco se ha publicado que se ha localizado uno de los genes que podría causar el autismo. Hay muchísima documentación sobre el tema, por si alguien estuviera interesado.

Siento haberme extendido tanto, quedarían algunas cosas más de la entrevista por comentar. Pero ahora hay que ponerse las pilas y enviar las quejas pertinentes.
Del blog Madres para cambiar las cosas he “robado” las direcciones donde podremos dirigirnos. ¡QUE NOS OIGAN!:

Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/
Hay que rellenar un formulario.
Cadena COPE: lamanana@cope.es; internet.usuarios@cope.es
CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA.conferenciaepiscopal@planalfa.es
DEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.org
COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID:deontologica@icomem.es;info@icomem.es
ASOCIACION DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.es
OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA DELCONSEJO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD dgdiscapacidad@mtas.es